W najbliższą niedzielę, po wakacyjnej przerwie, wracamy z licytacjami dla Krzysia.
Póki co mamy wieści od mamy Krzysia, który we wakacje nie próżnował. Post miał być wczoraj wieczorem, ale pani Magda zasnęła ze zmęczenia i nie zdążyła wysłać maila.
Dzień dobry drodzy tik-takomaniacy!
Mamy nadzieję, że wakacje, mimo takiej a nie innej sytuacji z koronawirusem minęły wam dobrze. Mamy nadzieję, że mieliście czas na odpoczynek i relaks w tym stresującym okresie.
Krzyś nie próżnował. W maju wrócił na chwilę do szkoły na zajęcia rewalidacyjne, po czym pojechał na 3 tygodniowy turnus NFZ do Ameryki koło Olsztynka. Tam bardzo dzielnie pracował - tak dzielnie, aż musieliśmy odwołać turnus, który był zaplanowany po trzech tygodniach przerwy. Stwierdziliśmy bowiem, że nie ma sensu z takim zmęczeniem kontynuować takiego ogromnego wysiłku fizycznego, jakim jest kolejny turnus. Na szczęście mieliśmy zarezerwowany termin na sierpień i pojechaliśmy na dwutygodniowy turnus do Zabajki. Tam też nie było obijania się. Krzyś bardzo dzielnie ćwiczył i wrócił również bardzo zmęczony. W międzyczasie, w połowie lipca, zaczęły się jeszcze półkolonie (3 tygodnie) w szkole. Nie były to takie typowe półkolonie, z samymi wycieczkami i atrakcjami, była też rehabilitacja. Nie było więc łatwo.
Można więc rzec, że mimo koronawirusa, ostatnie miesiące Krzyś przepracował bardzo ale to bardzo intensywnie. Następny turnus planowany jest na październik, ale na razie nie nastawiamy się na niego, ponieważ zdajemy sobie sprawę, jaka jest sytuacja z koronawirusem i w każdej chwili (oby nie) turnusy mogą zostać znowu wstrzymane. Jeśli październik nie wyjdzie, kolejny termin jest standardowo w styczniu.
Jakiś bardzo widocznych zmian u Krzysia nie ma. Na pewno czuje się coraz pewniej w swoim ciele, jest bardziej aktywny. Mowa czynna nadal nie ruszyła, ale komunikacja z Krzysiem jest coraz lepsza. Zauważamy, że intencja komunikacyjna z Krzysia strony występuje coraz częściej, że coraz częściej wykorzystuje swoje środki do komunikacji, a nie próbuje czegoś uzyskać marudzeniem, pokazywaniem palcem. Bardzo nas to cieszy, ponieważ zależy nam na tym, żeby oprócz sprawności fizycznej, Krzyś był w stanie w jak najlepszym stopniu porozumieć się z innymi osobami, w szczególności tymi, których nie zna.
Krzyś też coraz lepiej piszę ręką. Litery są bardziej wyraźne. Coraz chętniej sam sięga po to, żeby coś napisać. Coraz więcej liter jest w stanie napisać na tyle wyraźnie, że każdy wie o jaką literę chodzi. Bardzo nas to cieszy, ponieważ oprócz korzystania z książki do komunikacji, mamy taki cel, który wydaje mi się że jest bardzo sensowny, to znaczy: żeby Krzyś korzystał z pisania na klawiaturze, pisania ręcznego, albo literowania na klawiaturze wydrukowanej w swojej książce do komunikacji. Pozwala to na nieograniczone możliwości, ponieważ Krzyś może powiedzieć w ten sposób wszystko, nie tylko to co ma z postaci symboli w swojej książce do komunikacji.
Krzysiowi bardzo się ten system podoba, ponieważ chociażby przez dużą "skuteczność" - wiadomo, że nie jest to jeszcze idealne, ale jesteśmy w stanie się dogadać. Dyktuje nazwy książek albo nazwy bajek, które chce oglądać lub słuchać, także jest to bardzo uniwersalne i właściwie pozwala na komunikację z każdym, kto ma choć odrobinę cierpliwości i potrafi się odrobinę domyślić, żeby poskładać wyrazy w całość.
Oprócz tego Krzyś Robi się coraz bardziej pewny siebie, co ma swoje oczywiście plusy i minusy, ponieważ jest też coraz bardziej uparty: jak czegoś chce, to dąży do tego, nie poddaje się. W trakcie wakacji, któregoś dnia Krzyś narysował zegar (jak to Krzyś chociaż oprócz zegarów rysuje też pociągi, wieże, anteny, samochody, kotki, pieski i misie). Gdy narysował zegar, chciał nam coś koniecznie powiedzieć, ale wszystko wskazywało na to że nie miał takiego symbolu w swojej książce. Nie potrafił tego chyba przeliterować, bo wtedy jeszcze aż tak literowanie nie było zaawansowane. Chodził po mieszkaniu, szukał, nie wiedzieliśmy czego, nie potrafiliśmy się dogadać, mimo tylu lat przeżytych wspólnie i ogólnie raczej niezbyt dużych problemów ze wspólnym zrozumieniem. Tym razem nie był w stanie się z nami porozumieć, zrobił się strasznie nerwowy i przez prawie 4 godziny był strasznie nabuzowany, nic mu się nie podobało, nie chciał zjeść obiadu. Jak się okazało, chodziło mu o nożyczki, ponieważ chciał wyciąć zegar który narysował. Nożyczki na jego nieszczęście były akurat umyte i leżały wysoko na suszarce. Jednak gdy tylko odłożyłam je na miejsce, Krzyś uradowany podbiegł do mnie i pokazał że chce wyciąć zegar. To pokazuje jak istotna jest komunikacja i zrozumienie i jakim uparciuchem jest ten mały fan zegarów.
Upór to akurat jest cecha Krzysia od wielu wielu lat, która moim zdaniem pozwoliła mu osiągnąć to, co osiągnął do tej pory i osiągnąć kolejne kroki milowe. Bez takiego uparcia i dążenia do celu, nie byłby w stanie pewnie nauczyć się chodzić i być na tyle samodzielnym, na ile jest obecnie. Ma to oczywiście swoje minusy, ponieważ czasem upiera się tak bardzo, że musimy, jak ja to określam "kręcić biznesy" - Krzycho jest małym przedsiębiorcą, nie da się "przekupić" byle czym, to on stawia warunki, to on mówi co za co więc jest trudnym partnerem do dogadania się.
W międzyczasie udało nam się dostać na do programu z Pefronu. Obejmuje on około 180 godzin rehabilitacji, w tym, po połowie logopeda i rehabilitacja ruchowa. Nie było to łatwe, ponieważ za bardzo niską stawkę, właściwie dużo niższą od stawki rynkowej, musieliśmy sami znaleźć sobie terapeutów. Póki co mamy już podpisaną umowę z terapeutą ruchowym i Krzyś póki co ma 3 godziny w tygodniu rehabilitacji dodatkowej poza szkołą. Na szczęście pani, która Krzysia prowadzi zna już go trochę (wcześniej Krzyś z nią ćwiczył 1,5 roku) i jest wysoko wykwalifikowana, ponieważ ma bardzo dużo ukończonych kursów, a to jest bardzo duża wartość dodana dla nas, ponieważ na zajęciach może przeplatać wszelkiej maści terapie: czynne, bierne, integrację sensoryczną, masaże etc.
Jeśli chodzi o logopedę, czekamy aż Fundacja która realizuje program PFRON wystawi zapytanie ofertowe, ponieważ poprzednie straciło termin ważności. Musimy czekać na nowe, wcześniej nie znaleźliśmy terapeutów ( była jedna pani, która była chętna, ale zrezygnowała, ponieważ dostała w tym samym czasie ofertę pracy w przedszkolu i stwierdziła że będzie jej się to bardziej finansowo i logistycznie opłacać). Na szczęście mamy nową panią chętną, zobaczymy jak to wyjdzie czy uda się podpisać umowę z Fundacją. Zajmuje to bardzo bardzo dużo czasu, jest mnóstwo papierologii, ankiet, formularzy. Mam nadzieję jednak, że nasz trud się opłaci i że Krzyś będzie miał dodatkowe godziny rehabilitacji i logopedii. Do zajęć dopłacamy 10 zł za zajęcia, więc biorąc pod uwagę koszty takich zajęć prywatnych, jest to właściwie około 10% wartości albo i nawet mniej.
Z rehabilitacji ruchowej jesteśmy bardzo zadowoleni. Musimy jednak we wrześniu jeszcze dogadać wszystkie szczegóły i połączyć to wszystko ze szkołą, ponieważ, póki co, Krzyś chodzi na 7:30 na zajęcia, dlatego, że po szkole (o 17:00 mogłoby być najwcześniejsze zajęcia z tą panią) jest już za późno na to, żeby fizycznie jeszcze wykrzesać z siebie tyle sił, żeby robić poprawnie wszystkie ćwiczenia i z tych ćwiczeń skorzystać. Nie chodzi bowiem o to, by było tylko chodzenie i odhaczanie, tylko żeby faktycznie Krzyś na tym zyskał, żeby się nie przemęczać, bo wówczas rehabilitacja nie ma najmniejszego sensu - zmęczony organizm nie zyskuje na tym tylko traci, ponieważ nie ma siły na to by wszystkie układy współpracowały.
Dla relaksu, ale też rehabilitacji, Krzyś po szkole chodzi na hipoterapię oraz uczy się pływać w basenie solankowym. Sprawia mu to ogromną frajdę, a przy tym jego organizm jest pozytywnie stymulowany
Pozdrawiamy serdecznie z Gdańska i bardzo, bardzo dziękujemy za Wasze ogromne wsparcie, dzięki któremu nie musimy aż tak bardzo martwić się o przyszłość Krzysia!
Na koniec kilka zdjęć
