ladek22

Myślę, że do końca października no chyba, że wcześniej zbierzemy komplet 🙂

Drodzy forumowicze jedna ważna informacja! Nie przysyłamy zdjęć nadgarstkowych, gdyż będą one odrzucane przy wstępnej selekcji jako nieestetyczne. Rozumiecie to 🙂 Fotki wysyłamy na maila [email protected] w tytule wiadomości wpisujemy swój login klubowy

Drodzy forumowicze jedna ważna informacja! Nie przysyłamy zdjęć nadgarstkowych, gdyż będą one odrzucane przy wstępnej selekcji jako nieestetyczne. Rozumiecie to 🙂 Fotki wysyłamy na maila [email protected] w tytule wiadomości wpisujemy swój login klubowy

Kawa, kawa i po kawie 🙂

Wyżej dodałem Krzysiowe zdjęcia. Rośnie nasz Krzycho jak na drożdżach 🙂 Póki co nadal można licytować zegarek Poliot. Do tej pory najwyższą kwotę 130 zł zaoferował kolega Stawko. Zegarek licytujemy jeszcze przez tydzień. Zapraszam! 🙂

Kilka maili z fotkami dotarło, ale cały czas można przysyłać zdjęcia do klubowych kalendarzy 2027. Zachęcam, bo warto Fotki wysyłamy na maila [email protected] w tytule wiadomości wpisujemy swój login klubowy Więcej szczegółów w pierwszym poście. Przysyłajcie zdjęcia do klubowych kalendarzy 2027. Im więcej zdjęć tym lepiej, bo będzie z czego wybierać ☺️ Podobnie jak w roku ubiegłym, osoby, których zdjęcia zakwalifikują się do klubowych kalendarzy 2027, dostaną darmowe egzemplarze.

Trochę nowych informacji od mamy naszego Krzysia. Drodzy Tiktakomaniacy, Niestety nie zawsze do przekazania są tylko dobre informacje. Ostatni rok, a właściwie okres od czerwca zeszłego roku, to pasmo dodatkowych problemów zdrowotnych Krzyśka - z nogami. W czerwcu 2025r. Krzysiek borykał się z problemem spuchniętych kolan i wtedy pojawiło się podejrzenie młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów MIZS. W związku z tym był hospitalizowany w lipcu i w listopadzie. W grudniu, w szkole, w niewyjaśnionych dotąd okolicznościach, Krzysiek uległ zwichnięciu rzepki. Wówczas problemów z nogami doszło jeszcze więcej. Z uwagi na rozmiar urazu Krzysiek musiał mieć ściągany dwukrotnie płyn z kolana, musiał wiele tygodni nosić specjalną ortezę, kolejny raz był hospitalizowany w grudniu, żeby zrobić rezonans kolan i ocenić zniszczenia, a w marcu żeby ocenić ponownie stan i potwierdzić lub wykluczyć MIZS. Wtedy zostało ono prawie wykluczone, ale padło podejrzenie na szereg innych chorób związanych ze stawami. Póki co żadna z nich nie została potwierdzona. Od nowego roku walczymy też z raną, która wynikła z grudniowego urazu. Z jej powodu, w marcu, Krzysiek również był hospitalizowany, by podjąć się podciśnieniowej terapii leczenia ran. Terapie te kontynuowaliśmy później jeszcze w domu. Walka, którą można uznać za wygraną dwukrotnie, bo najpierw rana zagoiła się z końcem maja, potem, na początku lipca znowu się otworzyła, i właściwie zagoiła się ponownie jakiś tydzień temu. Wciąż jednak nie ma pewności, że za chwilę się nie otworzy ponownie. Skóra w tym miejscu ( kolano od strony wewnętrznej) jest bardzo cienka i narażona na ocieranie drugiego kolana i naciaganie w ramach ruchomości stawu kolanowego. Rzepka, którą Krzysiek zwichnął w grudniu zeszłego roku do marca była odprowadzalna, niestety zwichnęła się ponownie i już nie ma możliwości ustawienia stawu kolanowego poprawnie. Kolano ma więc nienaturalne ustawienie, które utrudnia funkcjonowanie. Żeby wszystkiego było mało, 2 sierpnia, podczas wstawania z łóżka, Krzysiek złamał sobie nogę ( prawą, tę samą, w której zwichnięta jest rzepka) i to w dwóch miejscach. Przeżyliśmy dodatkowy stres związany z podejrzeniem przemieszczenia i kolejną wizytą na sorze. Krzysiek gips miał do 23 września. Noga się zrosła, niestety nie do końca kość wzrosła się w osi. Co to oznacza dla Krzyśka? Ortopeda lokalny nie był w stanie powiedzieć. Czekamy więc na opinie naszego ortopedy z Poznania. Do Poznania wybieramy się w połowie listopada na operację tego kolana i być może uda się również popracować trochę nad stopami, które również wymagają zabiegu. Od tamtego czasu, to jest od grudnia zeszłego roku, Krzysiek praktycznie nie chodzi do szkoły. Był chwilę na koniec maja i w czerwcu. We wrześniu nie poszedł i teraz też nie może iść, ponieważ nie może jeszcze przez 6 tygodni obciążać nóg, a niestety nie jest w stanie chodzić o kulach. Szkoła odmawia odbycia "toalety", jeśli uczeń nie może stanąć. Udało nam się być tylko na dwóch turnusach rehabilitacyjnych, to jest w kwietniu w Zabajce i w lipcu w Ameryce (NFZ). Cały czas czekamy również na wyniki badań genetycznych. Były one prowadzone dwutorowo. Jedne, WES, wykonujemy w Bydgoszczy i tutaj została nam ostatnia tura. Teleporadę mamy przewidzianą na końcówkę listopada. W Gdańsku robiliśmy inne badania - mikromacierz. Oba te badania potwierdziły Krzyśka wcześniejszą diagnozę, czyli delecje w szóstym chromosomie. Mikromacierz dorzuciła jeszcze do tego duplikację w 17. chromosomie. Póki co WES tego nie potwierdził. Staramy się żyć normalnie, ale jest ciężko. Krzysiek ma już około 170 cm wzrostu i waży grubo ponad 40 kg, więc przenoszenie go samodzielne jest sporym wyzwaniem. Zaopatrzyliśmy się w specjalne siedzisko, krzesełko do wanny dzięki któremu, jeśli nie ma do tego przeciwwskazań w postaci rany czy gipsu, moge wykąpać Krzyśka bez większych obciążeń dla mojego kręgosłupa ( zakładając, że może obciążać stopy). Zakupiłam również specjalistyczne krzesełko, dzięki któremu możemy zjechać ze schodów i przy użyciu nieco większej siły wjechać na trzecie piętro, na którym mieszkamy. Od poniedziałku zaczynamy jeden turnus rehabilitacyjny, a następnie drugi, oba stacjonarnie i na NFZ. Krzysiek wymaga teraz bardzo intensywnej rehabilitacji ale zobaczę czy będę w stanie Krzyśka na te zajęcia dowozić. Najgorsze jest wkładanie go do i z auta. Czas pokaże. W najbliższym czasie, tj w przyszłym roku, planowana była wstępnie kolejna operacja, tym razem klatki piersiowej, ponieważ Krzyśka klatka szewska bardzo negatywnie wpływa na jego posturę, na kręgosłup. Niestety, póki co, jest to operacja pod dużym znakiem zapytania - najważniejsze dla nas jest teraz naprawienie Krzyśkowi nóg na tyle, by mógł z powrotem chodzić. W przyszłym roku będzie dla nas bardzo stresujący czas, również z uwagi na ukończenie przez Krzyśka 16 lat. Czeka komisja orzekania o niepełnosprawności i ustalenie stopnia niepełnosprawności. Od tego będzie zależeć bardzo dużo, zarówno pieniądze, jakie będziemy mieli na życie, jak i wszelkie dofinansowania możliwości korzystania z NFZ, jeśli chodzi o rehabilitację, dostęp do lekarzy etc. Orzecznictwo to ruletka, więc można się spodziewać wszystkiego. Całą tą sytuację ratuje optymizm Krzyśka, który mimo takiego, a nie innego losu, nadal się uśmiecha i dzielnie znosi to, co zgotowało mu życie. Nie próbuje wstawać, jest uważny. Razem czytamy książki, oglądamy yt, gramy. Mam też zaplanowane budowanie zegarów, trochę jak w Zabajce na ostatnim turnusie, ale muszę jeszcze zebrać kilka fantów:) Krzysiek bowiem nadal uwielbia zegary i nie zanosi się, żeby miało się to zmienić. Dziękujemy Wam za Wasze wsparcie. Mamy nadzieję, że dobro, którym nas obdarzacie, wróci do Was zwielokrotnione!

Cały czas można przysyłać zdjęcia do klubowych kalendarzy 2027. Zachęcam, bo warto Fotki wysyłamy na maila [email protected] w tytule wiadomości wpisujemy swój login klubowy Więcej szczegółów w pierwszym poście.

Nowy nabytek. Fajny! 😊

Nowy nabytek. Fajny! 😊

Zdjęcia od Ciebie dotarły 🙂 Dzięki serdeczne! Jeśli ktoś ma fajne fotki zegarkowe to proszę śmiało wysyłać na maila [email protected] w tytule wiadomości proszę wpisać swój login klubowy.

Bardzo smaczna 🙂

Ja mam jedną parę Big Star. Reszta to tanizna z targu. Marzę o Wranglerach. Od dzieciństwa to za mną chodzi. W latach 80-tych Wrangler czy Lewis to był szczyt marzeń.

Ciekawy utwór

Czy to z Brazylii?