Panie, Panowie Z licytacjami wracamy 02.09.2018 Zajda pewne zmiany ale o tym napiszemy troszkę później. Tymczasem chciałbym przekazać Wam informacje od Pani Magdy Bulczak czyli mamy Krzysia. Przyznaję że czytając czułem ogrom różnych emocji ale każdy z czytających przeżyje na pewno to samo. "... Co u nas? Bardzo intensywnie. W tym roku Krzyś bardzo dużo podróżuje. Niestety nie wakacyjnie. Wozimy Go po lekarzach i na badania. Mamy bowiem ogromny problem, który spędza nam sen z powiek i zaczyna utwierdzać w przekonaniu, że przypadki niejasne i skomplikowane jak Krzyś to nie jest wyzwanie dla lekarzy (niektórych terapeutów i innych zwykłych, ale decyzyjnych osób również), ale problem, którego najlepiej się... pozbyć. Walka o zdrowie przeplata się więc z walką o równe traktowanie, biurokracją, lenistwem i spychologią. Nierówna i ciężka, ale nie mamy zamiaru się poddać! Obecnie jesteśmy w trakcie 5-tego już w tym roku turnusu rehabilitacyjnego. I wszystko wskazuje na to, że ostatniego. Zabajka, Neuron w Małym Gacnie, Ciuchcia w Grzybowie, Skarszewy i teraz Ameryka koło Olsztynka. Razem 11 tygodni intensywnej pracy! Udało się w tym roku bardzo zróżnicować tę pracę. Każdy osrodek jest bowiem inny. Zabajkę znamy od wielu lat. Do Neurona i Ciuchci jechaliśmy po raz pierwszy i jesteśmy zadowoleni - jeśli fundusze na to pozwolą, pojedziemy tam za rok! Skarszewy i Ameryka są "darmowe" (PEFRON/NFZ). Ten ostatni jest zamiast Zabajki, do której mieliśmy jechać 5 września. Ameryka wyskoczyła nam niespodziewanie (termin ustala się wg kolejki, dzwonią często tydzień lub dwa wcześniej), ale bardziej nam pasuje terminowo, bo i szkoła się zaczyna (jak zapisywaliśmy się na ten termin w styczniu 2017 roku, w planach było odroczenie Krzysia od szkoły, ale w międzyczasie zmieniliśmy zdanie) i pozostałe rzeczy się jakoś lepiej układają. Ale o nich za chwilę. No i kasa do przodu, bo tu płacę tylko za swój pobyt - ok 840 zł. Ameryka to nie "relax", to jak na NFZ sporo zajęć, nawet w święto, 15-tego sierpnia. Widać po Krzysiu zmęczenie, ale jak zwykle dzielnie pracuje. Obecny wyjazd kończy się dopiero 4 września - pobędziemy sobie więc "Amerykanami" przez 3 tygodnie. Po powrocie od razu do szkoły, a 19- tego znowu Olsztyn. Tym razem na operację wnętrostwa. Zapewne pamiętacie Państwo przełom marca i kwietnia. Wtedy to zaplanowana była operacja zeza, która nie doszła do skutku i po której skomplikowana sytuacja zdrowotna Krzysia stała się jeszcze trudniejsza... Okazało się wówczas, że trudna intubacja z czasów pierwszych dwóch zabiegów pod narkozą w 2012 i 2013 roku przerodziła się w " nie da się" a przynajmniej tak jak byśmy chcieli. Po godzinnej nieudanej walce torakochirurga i anestezjologa na stole operacyjnym przed korekcją zeza padło wtedy info, że jedyną opcją znieczulenia Krzysia jest założenie Mu rurki tracheostomijnej. Potwierdził to dwa tygodnie później bardzo doświadczony laryngolog, który ponad 6 lat temu powiedział nam, że jeśli chcemy dobrej plastyki w Krzysiowej buzi (rozszczep podniebienia i przyrośnięty język) to mamy uciekać z Gdańska do stolicy. Bardzo cieszymy się na to, że posłuchaliśmy się tej rady - nikt nigdy nie zasugerował, że coś jest w Krzysia buzi zrobione kiepsko. Co więcej, wielokrotnie słyszeliśmy pochwały i pytanie, czyja to robota. Wracając jednak do rurki. Z uwagi na to, że takie postępowanie nas przerażało i nie chodzi tu tylko o dziurawienie Krzysiowej szyi i pielęgnację, ale też pozbawienie i tak nie mówiącego choć wydającego dźwięki dziecka "głosu" (przynajmniej na jakiś czas), postanowiliśmy zasięgnąć trzeciej opinii - tym razem chirurga szczękowego, który porządkował bałagan w Krzysiowej buzi. I tu szok. Wg ów doktora i jego kolegi po fachu nie ma musu zakładania rurki. Doktora złapaliśmy w Olsztynie, stąd nasze częste wizyty w tym mieście. Tam też byliśmy na badaniu laryngologicznym, po którym olsztyński laryngolog potwierdził, że sytuacja jest ciężka, lecz nie beznadziejna i że są dwie opcje znieczulenia. Mają tam Centrum leczenia wad twarzoczaszki - mają więc doświadczenie z takimi przypadkami. 19tego wwrzśnia jedziemy więc na operację wnętrostwa - zobaczymy, co powie anestezjolog - to on ma decydujące zdanie - z nim jednak nie dane było się nam spotkać- kwalifikacja odbywa się dopiero przed zabiegiem. Niestety nie możemy być spokojni, bo doświadczyliśmy już wojny na linii anestezjolodzy- laryngolodzy. Ci pierwsi narzekają, że drudzy sobie mówią, a ze znieczuleniem i tak muszą sobie radzić sami. Z góry uprzedzamy, że nie mamy nic do znieczulenia Krzysia. Zdajemy sobie sprawę z obciążeń, jakie się z usypianiem wiążą, lecz godzimy się na to, bo operacje muszą się odbyć. Niestety nawet rurka tracheo, przed którą ostrzega nas chirurg szczękowy, jeden z laryngologów i nasz neurolog, nie jest idealnym rozwiązaniem. W takim przypadku szpital, który ma sprawować opiekę po operacji musi mieć OIOM dziecięcy. I tu zaczynają się schody. Najchętniej operowalibyśmy Krzysia w Wiedniu. Tam bowiem operacje chcą przeprowadzić tylko na tkankach miękkich. Niestety szpital, w którym operuje najlepszy spec od stóp końsko-szpotawych nie ma super speców od trudnych intubacji. Mamy opcję jechania tam na konsultację laryngologiczno-anestezjologiczną, ale jechanie 1000 km w jedną stronę, by usłyszeć "nie" (z tego co się orientujemy nie mają tam dzieciecego OIOMU), nie ma dla nas sensu. W Polsce mamy trzy opcje: Olsztyn, Poznań i Otwock. Olsztyn póki co nie widzi problemu z intubacją, lecz ortopeda proponuje bardzo rozległą operację na tkankach miękkich i kościach i to jeszcze podczas dwóch operacji (każda noga osobno). Poznań proponuje operację na kosciach, z założenia obu stóp jednocześnie, ale to nie szpital typowo dziecięcy, więc ze znieczuleniem lipa. Otwock pasuje nam najbardziej, bo doktor proponuje operację tylko na tk. miekkich. Niestety rozmowa z szefową anestezjologów pozbawiła nas nadziei na przyjęcie naszego synka i znieczulenie go do zabiegu. Taki mamy więc kłopot. Operacje muszą się odbyć. Szczególnie ta na stopach, bo te z dnia na dzień są w gorszym stanie. Niestety w naszym kraju nie ma opcji wypożyczania lekarza, no chyba, że sprawa jest bardzo medialna. Wtedy ponoć da się wszystko. Szukamy więc dalej. W kraju i za jego granicami. Mocno wierze w to, że znajdziemy najlepsze(!) rozwiązanie. Prosimy o trzymanie kciuków 19-tego września <3 Pozdrawiamy serdecznie, MMK Bulczak "