Uratuj życie naszego synka

[onkyo05 0]

Końcowy, ostateczny koszt leczenia nie jest znany i już piszę dlaczego. Synek ma mieć w klinice w Tubingen podawane przeciwciała przez 7-10 dni w miesiącu przez 6 miesięcy. Samo podanie przeciwciał to kwota ok 20 tyś Euro a hospitalizacja związana z podaniem to kwota którą musimy uiścić natychmiast aby Jaśko mógł tam zacząć terapię i wynosi ona 22.400 Euro. Aktualnie jestem w trakcie przewalutowywania zgromadzonych środków na subkoncie syna oraz czekam na oryginał faktury z Tubingen celem przekazania fundacji. Wpłata na konto kliniki ma nastąpić do końca przyszłego tygodnia. Także prawdopodobnie John pojedzie do kliniki ok 1 pazdzierniaka. Lecz dalszą sprawą jest to, że po podaniu przeciwciał zachodzą nieprzewidziane reakcje organizmu dziecka czyli skutki uboczne w postaci potwornego bólu, świądu, alergii czy omdleń. Wtedy maluchy są na morfinie i zdarzają się wizyty nawet na OIOMie. Skutki uboczne wiążą ze sobą konieczność pobytu dziecka w klinice i ten czas wydłuża się nawet do kilku tygodni lub całego miesiąca a do za tym idzie kolejne bardzo duże koszty. Reasumując, na wstępie mamy potencjalnie zapłacić ok 44.400 Euro natomiast kwota ta ze względu na leczenie skutków i wydłużony pobyt Jaśka może osiągnąć do ok 100.000 Euro. Wszystko zależy od synia jak wytrzyma obciążenie leczeniem

Dzieciaki które już przeszły terapię z tego co wiem zamykały bilans wydatków w ok 80 tyś Euro. Do tego dochodzą koszty mieszkania oraz wyżywienia przez pół roku w Niemczech. Tutaj ma mi pomóc mój pracodawca

[onkyo05 0]

Aby nie wypełnić dyspozycji art 286par1kk pragnę poinformować, że na subkoncie fundacji synka zgromadziliśmy ok 120 tyś zł oraz na Fundacji 1000Łabędzi Waldemara Białowąsa Jasio ma obiecane ok 30 tyś zł.Jak Państwo widzą nic nie ukrywamy, nic nie kombinujemy. Po prostu ratujemy synia bez względu na przeciwności oraz bezduszność NFZ

Terapia nazywa się przeciwciała monoklonalne Anty Gd2 przeciwko białku na NBL a prowadzona jest przez Universitätsklinikum Tübingen

KLINIK FÜR KINDER- UND

JUGENDMEDIZIN

Geschäftsleitung

Prof. Dr. med. I. Krägeloh-Mann

Dipl.-Kfm. W. Stäbler

http://www.medizin.uni-tuebingen.de/kinderklinik/

[onkyo05 0]

Kowalik Jan 2011.pdf

[onkyo05 0]

witam,

postanowilam ze i ja troszke bede udzielala sie na forum...

z calego serca dziekuje Wam wszystkim za intensywne wlaczenie sie w pomoc w ratowaniu zycia naszego synka...

ponizej wiersz dla Was jestescie przykładem na to ze jednak istnieją wśród nas anioły...

 

Gdy czasem smutek serce uciska

i beznadzieję wdycham z powietrzem,

gdy z sił opadam i już nie wierzę,

że coś się może zmienić na lepsze.

 

Gdy łza ukradkiem mi się wymyka

i nic dobrego to nie oznacza,

wtedy podsuwa mi ktoś chusteczkę

i ciepłym deszczem słów mnie otacza.

 

I nie zadaje zbyt wielu pytań,

tylko trwa ze mną w moim cierpieniu,

aż się wypłaczę, a potem wesprę

na jego mocnym jak dąb ramieniu.

 

Ktoś, kto nie mówi, że jest mu przykro,

tylko współczuje mi już od progu,

spiesząc z pomocą uważnie słucha,

aby mnie potem polecić Bogu.

 

Więc kiedy plecak zmartwień zbyt ciężki,

wtedy rozglądam się dookoła,

a może po to właśnie dziś cierpię,

by znów w człowieku spotkać anioła?

 

http://www.facebook.com/pages/Help-5-years-old-Jan-Kowalik-to-battle-cancer/177016909001510

 

 

http://www.facebook.com/profile.php?id=100000073634697

 

zapraszam na strony Jasia na facebooku

[onkyo05 0]

Poznajcie Jasia

[onkyo05 0]

Jasko

[Dominik Szymański 2]

To jakbym miał trzeciego dzieciaka w domu

 

Będzie dobrze, jakiś fundusz już jest, na pewno pomogą też fundacje. Nie ma ocji - to się musi dobrze skończyć. Za dużo o tym myślimy.

 

A to pięknę NFZ zarządzające przez.... na pochybel, nie idę na żadne wybory, czuję się oszukany ze wszystkich możliwych stron!!

[irekm 959]

Witajcie

 

Jak wiecie czytam ten watek od samego poczatku i zakazdym razem jak tu wchodze to mam nadzieje ze w koncu przeczytam ze " teraz juz z gorki tylko kwestia czasu kiedy Jasio wroci do domu " .... Nie wiem jak to sformulowac polacze ten moj post pomiedzy te dwa topic's ten i jak pomoc innym zalozony przez Darka .

Nie rozumiem jak panstwo posiadajace 40mln obywateli nie jest w stanie zapewnic w sumie podstawowej opieki zdrowotnej . Jak czytalem o tym jak jest wyposazona klinika ... to jest po prostu skandal . Podobno jestescie w UE . Prosze mnie zle nie zrozumiec u nas tez nie jest tak rozowo \, system zdrowotny jest w 100% publiczny i jak wiadomo zawsze mogloby byc lepiej ale . Szpitale dzieciece ( niestety mialem nieprzyjemnosc chodzic tam ze swoja corka ) sa wyposazone we wszystko co mozna sobie wymazyc i pomimo tego co roku stacje telewizyjne i radiowe organizuja teletony ( nie wiem jak po polsku ) i zbieraja pieniadze na jeszcze lepsze wyposazenie / rozbudowanie szpitala . Rok w rok zbieraja w ciagu kilku dni setki tysiecy $ na nowe urzadzenia . Same szpitale organizuja lotterie . Moze czas zeby cos takie sprobowac wprowadzic w kraju , skoro panstwo nie jest w stanie zapewnic niezbednych po9dstawowych ... sorry brak slow . Tak poza tym to niektorzy urzednicy powinnni sie spalic ze wstydu ze obywatele ich panstwa musza szukac za granica pomocy bo u siebie nie sa wstanie jej dostac . Do k...y nedzy przeciez to nie sa wyspy bananowe . Sorry za moj belkot ale mam dwoje malych dzieci i rozumiem innych rodzicow .

 

PS

Corka mojego kolegi lata temu zachorowala na nowotwor , lekarze dawali im tylko 5% szans . Teraz ma 15 lat i wspaniale sie uczy

Bedzie dobrze

[Maks 3 10]

Onkyo05 bardzo fajnie że wkleiłeś zdjęcia super również,że jak sam stwierdziłeś angażujesz się na forum, mam nadzieję,że forum doda Ci Wam sił do dalszej walki.

Wiem jak to wszystko działa i wiem jak wiele brakuję, sam jestem osobą niepełnosprawną wiele spraw muszę załatwiać sam przez zagranicę ale to już inna bajka...

Pozdrawiamy Was i w miarę możliwości będziemy wspierać

 

Robert

[dariusz chlastawa 708]

no to mamy konkretny cel , więc bardzo szlachetna inicjatywa Darka może znaleźć swój cel/finał i bez problemów proceduralnych

Onkyo - napisz do mnie maila , zacytuj to co pisałeś do fundacji Polsat- postaram się pomóc ..

[lechu_wroc 14]

Świetny dzieciak Wszystko idzie w dobrym kierunku i w najbliższym czasie na pewno będziesz mógł napisać z żoną, że Jasiek już w domu!

[are444 0]

My również trzymamy kciuki aby wszystko poszło w dobrym kierunku, niestety sami również przez ostatnie półtora roku mamy non stop do czynienia ze szpitalami i to co się w nich dzieje to skandal.

Pozdrawiamy i dużo zdrowia dla Was

[onkyo05 0]

witajcie...

po tygodniowej walce z wysoka goraczka w poniedzialek wyladowalismy z Jasiem w szpitalu na oddziale onkologii..

niestety we wtorek potwierdzilo sie ze nasz synio ma mononukleoze zakaźna...Dostal po wielkich powiklaniach (spadek cisnienia, wysokie tetno, goraczka, niska saturacja) lek i czekamy na poprawe...

Jas cierpi niesamowicie prosimy o wsparcie modlitewne...

Dziecko jest ale tylko fizycznie...spi cale dnie i noce..bol gardla taki ze podaja mu morfine..hemoglobina spadla,dostał krew, nie pije nic nie je...

jezeli leczenie przyniesie skutek do kliniki w tubingen pojedziemy najwczesniej za okolo 3 lub 4 tygdonie...

[onkyo05 0]

witajcie...

niedosc ze JAsiu zlapal tego wirusa EBV ktory wywolal mononukleoze to dzisiaj okazalo sie ze wywolal jeszcze zapalenie pluc..oprocz tego podejrzewaja w dodatku jakas infekcje, stan zapalny bo crp z 28 wzroslo dzis do ponad 30...

trzymajcie kciuki , modlcie sie bo jest ciezko..bardzo...

[RUSKI 10]

Bardzo smutne wieści. Oczywiście trzymamy bardzo mocno za Was kciuki. Mam cichą nadzieję, że te kilka słów pociechy wesprze Was troszkę na duchu. Trzymajcie się.

[piotrkrakow 247]

witajcie...

niedosc ze JAsiu zlapal tego wirusa EBV ktory wywolal mononukleoze to dzisiaj okazalo sie ze wywolal jeszcze zapalenie pluc..oprocz tego podejrzewaja w dodatku jakas infekcje, stan zapalny bo crp z 28 wzroslo dzis do ponad 30...

trzymajcie kciuki , modlcie sie bo jest ciezko..bardzo...

Mocno trzymamy kciuki z całą rodziną. Wiem, że to marne pocieszenie ale moja córka w wieku 15 miesięcy miała CRP 167. Dziś ma się świetnie.

[karol1302 206]

wiele wiele siły dla Was i dla Jasia. Musi być dobrze!!

[are444 0]

Jesteśmy z Wami, wszyscy trzymamy kciuki...

[meXy 368]

Będzie ok. Trzymajcie się.

[Bartheck 6]

Całą trójka trzymamy kciuki, będzie dobrze!

[onkyo05 0]

Jas dzisiaj zmarł.

[karol1302 206]

ciężko napisać, jak mi przykro, byłem pewny, że się uda

[elvvis 1]

śledziłem nieustannie ten temat , aż ciężko pozbierać myśli, straszna tragedia ;(

[RUSKI 10]

Zbieram się do napisania jakichkolwiek słów pociechy i nie jestem w stanie nic sensownego napisać. Łączę się z Wami w bólu i żalu. Ogromnie mi przykro i bardzo, bardzo Wam współczuję. Ogromna strata.......

[Maks 3 10]

Bardzo mi przykro. Cokolwiek napiszę będą to tylko słowa... Łączę się w bólu. Trzymajcie się...